Bienvenidos a nuestro Gran Sueño

Este blog, ha sido creado por la necesidad, de dar a conocer principalmente este Sindrome. Asi tambien, compartir experiencias de vida, experiencias medicas, tratamientos y seguimiento de nuestros niños.
Nuestro sueño, lograr un grupo de apoyo para padres, niños y profesionales.
Los invito a conocerlos, son... maravillosos angeles....

Nuestros niños

Nuestros niños
4ª Reunion SW, oct.2009

domingo, 27 de junio de 2010

Por un buen camino

Cuando se creo este blog, se hizo pensando en ir contando paso a paso, nuestra historia, contando un poco de nuestras vivencias y nuestros sueños. Pero ha pasado el tiempo y no habia vuelto a escribir. Y todo tiene una muy buena explicacion.
Desde comienzos de este año de trabajo hemos tenido varias noticias. En marzo nos han contactado Genetistas del Hospital de la Universidad de Chile, para invitarnos a una actividad que se realizaria en Abril en el Inta, esta era una toma de fotografias en 3D, que realizaria el Dr. Hammond, Genetista Ingles, que tiene un proyecto para la deteccion temprana de distintos Sindromes, y de paso por nuestro pais, convoco a los pacientes con Sindrome de Williams y otros. Esto no pudo llevarse a cabo por cosas de la "madre naturaleza", pero, al contrario de ser negativo, fue algo extremadamente positivo, ya que nos agilizo, y nos motivo aun mas para seguir avanzando con nuestro grupo.

En conjunto con esto, nos contaron que en Septiembre de este año, se realizara un Congreso Latinoamericano del SW, al cual estamos invitados como ahora Corporacion Sindrome de Williams de Chile. En esta ocasion asistiran a este congreso, Doctores y familias de Italia, Brasil, y otros paises latinoamericanos aparte de especialistas Chilenos. Razon por la cual, estamos muy contentos y motivados a participar en el.

Paralelo a estas noticias, siguiendo con nuestra idea de formarnos como agrupacion legal, vale decir, con nuestra propia Personalidad Juridica, fuimos contactados por una mamá, que a la vez de tener un hijo con SW, tambien es abogada, por lo que nos ha brindado un gran apoyo y hemos comenzado con nuestra gran tarea.....