Bienvenidos a nuestro Gran Sueño

Este blog, ha sido creado por la necesidad, de dar a conocer principalmente este Sindrome. Asi tambien, compartir experiencias de vida, experiencias medicas, tratamientos y seguimiento de nuestros niños.
Nuestro sueño, lograr un grupo de apoyo para padres, niños y profesionales.
Los invito a conocerlos, son... maravillosos angeles....

Nuestros niños

Nuestros niños
4ª Reunion SW, oct.2009

viernes, 12 de febrero de 2010

Compartiendo con un Sindrome de Williams

Primera etapa.- (asumir)

Es lo que mas cuesta, debido al desconocimiento y la poca información existente, y es aquí donde comienza un peregrinar tratando de encontrar todo lo relacionado con el tema.

Comienzan a aparecer los primeros vestigios, lo que te hace más o menos hacerte una idea y una proyección de lo que es y lo que no es, descubres cual es la causa, los problemas clínicos, los cuidados , los controles, etc. Ya una vez digerida toda la información encontrada comienzas a asumir poco a poco toda la gama medica, cognitiva, social e intelectual, del niño con SW.

Segunda etapa.- (comprender)

Ya cuando el niño comienza a expresarse te das cuenta que con el las cosas básicas y simples aplicadas a niños sin SW, con ellos no funcionan, pues no son conceptuales, son sumamente objetivos, algunas cosas a tener en cuenta:
1. Son muy de piel
2. Extremadamente auditivos
3. Vocabulario exquisito
4. Extrovertidos
5. Pillos
6. Mente fotográfica
7. Objetivos
1.- No les basta un saludo simple, tiene que ser con abrazos besos y cariños, son como pulpitos, se te pegan hasta que están llenos.
2.- No soportan los ruidos estridentes, se tapan los oídos yponen una cara… pueden estar concentradísimos en algo pero están grabando todo lo que pasa alrededor, hay que tener mucho cuidado con esto pues pasan chascarros como estos: “estábamos en la cocina conversando, y laurita en su pieza viendo sus programas favoritos, (para ella todo lo que le gusta es su favorito, dale un dulce y ya eres su favorito), con el TV con bastante volumen, y digo “ ah, la puta Doris”, refiriéndome a la hermana de mi esposa, a los cuatro días después fue Doris a visitar a mi esposa, aparece laurita y dice, “ tía usted es puta?” “No laurita” responde Doris, y laurita añade “a es que mi papa dijo la puta Doris” (plop)Y así muchos más.
3.- Ni que decir, tienen una facilidad para expresarse, y hacer conjugaciones verbales bastante complejas: mi esposa trataba de encender la TV de laurita y no podía, y así estaba echando pericos cuando aparece laurita y le dice “ hay mamito, acaso no sabes que mi mama tiene bloqueado el televisor, para que yo no use las teclas” y mi esposa le dice “y que tiene que ver eso” “ hay mamito, no sabes que hay que usar el control remoto para encenderla” Otro: le digo “ laurita vamos a tomar aire” me contesta “ hay papa el aire no se toma, se respira, el agua se toma” “ pero laurita el agua se bebe no se toma” para desquitarme, y me replica “pero tomas el vaso” (plop) no hay por donde pillarlos.
4.- Se relacionan con pedro Juan y diego, se presentan y luego interrogan “como te llamas” “ella es tu mama” “como se llama tu mama” “porque usas gorro” etc. En un grupo de su misma edad siempre están dirigiendo y si no pueden dirigir se apartan del grupo y buscan otro, pero increíblemente si juntas dos o más niños con SW interactúan entre ellos sin destacar, esto lo observe en el primer encuentro de padres williams, se produjo una empatia instantánea. Fue como juntar agua con agua
5.- Tienen una facilidad para sacarse de encima lo que no les gusta hacer increíble, y la mejor forma son cambiarte el tema, te llevan al terreno de ellos con mucha facilidad sin que a veces te des cuenta, ejemplo: haciendo una tarea de números con ella, mueve el lápiz como avión, mira para otro lado, “laura hace el numero” “papito te traigo bebida?”“bueno tráeme un vaso” y se demora “laura el vaso” “ya voy” llega con el vaso, le paso el lápiz “te voy a buscar galletas” sabe que no hay galletas, y parte “mamito el papi quiere galletas, vamos a comprar?” , y cambia la película a su favor y así no hizo la tarea, por lo general buscan la manera de no hacer lo que no quieren hacer, pero de una manera muy sutil, son muy pillos.
6.- Una de las formas en que logran cosas es a través de las imágenes, debido a su cualidad de retención secuencial de las mismas, recuerdan los paseos, las tiendas, las calles, pero todo por imágenes, el computador es un buen amigo ya que pueden navegar fácilmente de icono en icono y así llegan o ejecutan un programa pero es todo fotográfico ejemplo: tercer icono de la segunda fila del escritorio de Windows la lleva a la carpeta de juegos en flash allí sabe cual es cual por posiciones no por que lea, pero si le cambias el icono del escritorio de lugar se pierde, pero no se rinde empieza a abrir todo lo que encuentra hasta que llega de nuevo a su carpeta y esta nueva foto la graba y cuando vuelve sabe donde esta su carpeta.

Tercera etapa.- (disfrutando)

Ya superadas las dos primeras etapas viene lo mejor, el ver como se desarrolla y crece esta semillita de puro amor que viene de un planeta desconocido para nosotros, la ternura que irradian es tan exquisita que expresarla en palabras seria opacarla pues no existe palabra para describirlos solo hay que disfrutarlos, y tratar de retribuir todo el amor que nos entregan día a día.
Un abrazo afectuoso a todos los padres y abuelos que forman esta comunidad en crecimiento

tito28, Octubre de 2008

1 comentario:

  1. Tomado de la publicacion en Facebook de Tito Venegas, abuelo de Laura, 8 años. Gracias Tito

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